Te-ai gândit vreodată cât de mult înseamnă faptul că poți
înțelege lucruri?
Că poți merge afară, la birou, la cumpărături, în locuri
aglomerate, fără ca sunetele, luminile, atingerile sau schimbările din jur să
te copleșească?
Pentru cei mai mulți dintre noi, acestea sunt lucruri
firești. Atât de firești, încât abia le observăm.
Intrăm într-un magazin și auzim muzica din boxe, vocile
oamenilor, scanerul de la casă, pașii, ușile, telefoanele care sună. Și totuși
reușim să rămânem concentrați.
Dar imaginează-ți, pentru o clipă, că toate aceste sunete
vin peste tine deodată.
Că lumina pare prea puternică, o simplă atingere a hainei
pe piele poate provoca disconfort.
Că ceea ce pentru altcineva este „normal” pentru tine
este greu de procesat, greu de suportat sa înțeles.
Așa arată, uneori, lumea pentru un copil cu autism.
Autismul este o condiție de neurodezvoltare asociată
frecvent cu diferențe de comunicare și interacțiune socială, cu nevoia de
rutină și cu reacții neobișnuite la stimuli senzoriali, precum sunetul, lumina,
textura sau mișcarea. În același timp, nevoile și abilitățile copiilor autiști
diferă foarte mult de la un copil la altul.
Uite un mic exemplu:
Un copil poate răspunde firesc când este strigat pe nume.
Un copil cu autism poate procesa altfel informația, poate
evita contactul vizual sau poate avea nevoie de intervenție specializată pentru
a construi această reacție.
Și tocmai de aceea, în spatele unui gest care pare
simplu: să stea la masă, să accepte o atingere, să spună un cuvânt, există, de
multe ori, luni sau ani de muncă.
De aceea spunem astăzi mai mult decât oricând: nu toți
copiii pornesc din același loc.
În prezent, autismul este din ce în ce mai frecvent
recunoscut la nivel global. Datele actualizate arată că aproximativ 1 din 36 de
copii este diagnosticat cu tulburare din spectrul autist.
În România, un reper oficial important vine din
subprogramul național introdus de CNAS pentru persoanele diagnosticate cu
tulburări din spectrul autist.
La lansarea lui, instituția estima că ar putea beneficia
de servicii aproximativ 13.471 de copii și 2.660 de adulți
diagnosticați cu TSA. Pentru aceste servicii, CNAS decontează 135
lei/ședință, iar numărul maxim poate ajunge la 40/42/44 de ședințe pe
lună, în funcție de numărul zilelor lucrătoare.
Este un pas important, dar nu este totul.
Pentru că, între ce prevede sistemul și ce înseamnă viața
reală a unei familii, există încă o distanță mare: acces dificil, puțini
furnizori disponibili în anumite zone, liste de așteptare, nevoi complexe care
depășesc strict cadrul unei decontări și costuri emoționale pe care nicio
formulă administrativă nu le poate acoperi complet.
Aici intervine munca noastră
La Asociația Betania, prin Centrele Delfinul,
susținem copiii cu autism și familiile lor zi de zi, prin servicii specializate
și intervenții adaptate nevoilor reale.
Centrul Delfinul oferă programe de terapie cognitiv
comportamentală și educațională, ABA, intervenție intensivă și servicii de
centru de zi.
De aceea, în apropierea datei de 2 aprilie – Ziua
Internațională de Conștientizare a Autismului, dăm start campaniei noastre:
În pantofii mei.
Este o campanie despre empatie, înțelegere și efortul
nevăzut din spatele fiecărui progres, despre copiii care descoperă lumea în mod
diferit și au nevoie de susținere reală, de conștientizare.
Pentru ca tot mai mulți oameni să înțeleagă că, în
spatele unor comportamente greu de descifrat, există o luptă continuă cu lumea
însăși.
Cum te poți implica?
Poți susține campania printr-o donație directă
către Asociația Betania, pe pagina noastră de donații.
Poți contribui ca persoană fizică și prin
redirecționarea a până la 3,5% din impozitul pe venit prin formularul
230. Formularul este disponibil oficial prin ANAF pentru direcționarea acestei
sume către entități nonprofit eligibile.
Poți susține ca firmă, prin sponsorizare sau prin
redirecționarea impozitului prin formularul 177, formular disponibil oficial pe
platforma ANAF.
Poți, de asemenea, să ajuți și simplu: prin a da mai
departe mesajul campaniei.
Pentru unii copii, lumea vine firesc. Pentru alții, lumea
se învață.
Pas cu pas.
Iar când intri, măcar pentru o clipă, în pantofii lor,
înțelegi că un progres mic poate însemna enorm.
Te invităm să fii alături de noi în campania „În
pantofii mei”.
Sursa: Newsletter Asociația Betania
